“Sono molto felice di aver potuto dare vita alla quarta edizione della campagna di sensibilizzazione ‘Ridisegniamo l’emofilia’, perché è un’occasione che ci permette di dare voce ad entrambe le facce della nostra missione: da una parte la ricerca terapeutica e dall’altra l’attività di informazione e sensibilizzazione”. A dirlo in chiusura del webinar dedicato all’iniziativa è stata Anna Maria Porrini, direttore medico di Roche Italia, che ha poi proseguito spiegando come questa malattia rara in realtà colpisca molte persone.
“Il nostro impegno nel campo dell’emofilia – ha sottolineato – deriva dalla consapevolezza che, nonostante si tratti di una patologia rara, ad essere coinvolte nella malattia sono molte più persone: i genitori, i familiari e i partner dei pazienti giocano infatti ruoli molto importanti nella gestione dell’emofilia. In questa quarta edizione abbiamo voluto dare spazio soprattutto al tempo libero, anziché alla clinica, perché riteniamo che sia soprattutto nel tempo libero che il paziente deve riscoprirsi innanzitutto persona, intessendo relazioni, viaggiando, facendo sport e non rinunciando a nulla a causa della malattia o dei timori innescati da essa”.
